Rene potrebuje kirurško obravnavo
Skoraj dveletni Rene iz Renč je živahen in vztrajen fantek. Rodil se je s prirojeno deformacijo desne nogice (fibular hemimelia), kar pomeni pomanjkanje kosti fibule, ki drži stopalo in koleno v pravilnem položaju. Domači zdravniki verjamejo v amputacijo noge, njegova mama pa je rešitev našla na tujem. Operacija stane 180.000 evrov.
RENČE > “Rene je živahen in vztrajen fantek, star 21 mesecev, ki, kadar je le mogoče, najraje igra nogomet - kjerkoli in kadarkoli. Je zelo igriv, družaben, nasmejan, v dobro voljo spravi še tako resne in žalostne ljudi, s svojimi iskricami v očeh pa prevzame vsakogar, ki se v njih zagleda,” svojega sina opiše Amela Talić.
Reneju lahko pomagate tako, da prispevate poljuben znesek na TRR SI 56 2900 0003 2052 246 pri UniCredit Banka Slovenija d.d., Rene Muhamed Talić, Martinuči 2, 5292 Renče. Swift: BACXSI22 (za nakazila iz tujine), kot namen pa navedite ZA OPERACIJO. Donirati je mogoče tudi prek Lions Klub Vogrsko - Donacija za Talić Rene Muhamed, SI56 0475 0000 0454 884, sklic SI 00 2024-001.
A Rene se je rodil s prirojeno deformacijo desne nogice, ki nosi strokovni izraz fibular hemimelia, pomeni pa pomanjkanje kosti fibule, ki drži stopalo in koleno v pravilnem položaju. “Za deformacijo sem izvedela že v nosečnosti, Rene pa je sicer popolnoma zdrav in brez drugih težav,” pripoveduje. Trenutno rešujejo razliko v višini s pomočjo prilagojenih povišanih čevljev in ortoze, ki jo redno izdelujejo po meri v URI Soča v Ljubljani. “A letos je vse težje, saj se je noga zaradi večje obremenitve precej ukrivila v stopalu in kolenu, Rene hodi po notranjem delu stopala, krivijo se tudi mehka tkiva in živci,” je ilustrativna. Renejeva zdravnica pričakuje, da bo v kratkem hoja s tako nogo nemogoča in da bo Rene pristal na invalidskem vozičku, zato svetuje čim prejšnjo kirurško obravnavo. “Na ortopedski kliniki v Ljubljani, kjer ga obravnavajo od rojstva, so predlagali amputacijo noge ter čimprejšnjo prilagoditev na protezo kot edino možno rešitev,” pojasnjuje.
Vendar Amela se s tem odgovorom zdravnikov kot edino rešitvijo zanj ni strinjala in je sama na spletu našla stik z ameriškim zdravnikom dr. Drorom Paleyo, ki ima svojo kliniko na Floridi. S fibular hemimelio se ukvarja že 30 let in je uspešno operiral več kot 200 otrok iz Evrope in drugih delov sveta s takšno okvaro. Omenjenega zdravnika je Renejeva družina obiskala prejšnji mesec v Belgiji in obljubil jim je popolno okrevanje, če se odločijo za operativni poseg. Renejevi starši so bili seveda takoj za to, a postavili so jim določene pogoje.
Z ljubljanskega kliničnega centra so včeraj sporočili, da so na poizvedovanje Zavoda za zdravstveno zavarovanje, ali so v omenjenem primeru izčrpane vse možnosti za zdravljenje doma, odgovorili, da te možnosti niso izčrpane. Postopek odobritve plačila zdravljenja v tujini namreč zahteva, da v domačem zdravstvenem sistemu ni več možnosti za zdravljenje, odgovor UKC pa je slab obet za to, da bi Renejevi družini odobrili prošnjo. Kot še pojasnjujejo na UKC, metoda dr. Paleya v Evropi ni sprejeta kot doktrinarna, saj je potrebnih več operacij, izid pa je kljub temu negotov. Dodajajo, da se ravnajo po najsodobnejših strokovnih smernicah otroške ortopedije, ki pri napakah, kakršna je Renejeva, priporočajo amputacijo noge v gležnju še pred otrokovim prvim letom starosti in takojšnjo namestitev proteze, kar omogoča, da se bolnik zelo hitro postavi na noge. VH
“Potrebne so tri operacije, ki jih je priporočljivo opraviti pri otrokovi starosti dveh let, cena zanje, skupaj z rehabilitacijo, pa znaša 180.000 evrov,” pripoveduje. Omenjeni zdravnik ima zasedene vse termine do konca leta, v Milanu v Italiji, ki je za družino iz Renč najbližja možna lokacija za poseg, pa bi Reneja lahko operiral zgolj 20. junija. “Glede na to, da je dr. Paley v Italiji le enkrat v letu, smo se odločili, da poskusimo na vse možne načine pridobiti potrebna sredstva in ujeti to priložnost. Takoj sem oddala tudi vlogo na ZZZS, kjer pa je postopek precej dolgotrajen, obenem pa nimamo napotnice njegovega ortopeda.”
Renejeva mama se je znašla v precepu, ali naj ohrani zasebnost družine ali naj ohrani sinovo nogo. Odločila se je za slednje in za pomoč pri zbiranju sredstev za operacijo prosila vse, ki lahko pomagajo. “Najbolj bi nam seveda pomagali donatorji, podjetja, ki bi lahko prispevali 100, 200 evrov, a se zavedamo časa, v katerem smo se znašli,” je realna Amela. Kot je za Slovence značilno, se je na njeno prošnjo odzvalo veliko število dobrotnikov, tudi znanih osebnosti, društev, klubov in drugih organizacij. V naslednjih dneh se bo zvrstilo več prireditev, sejmov in turnirjev v Ljubljani ter na Primorskem, na katerih bodo zbirali sredstva za Renejevo operacijo. Do včeraj jim je uspelo zbrati 40.000 evrov v obliki donacij ter preko SMS sporočil. Renejeva mama še dodaja, da morajo za potrditev operacije do 20. maja vplačati polovico zneska operacije, torej 90.000 evrov.
ANA CUKIJATI