Angela Lampe: “Če bi samo en dan preživeli z nami ...”
“Moto mojega življenja je - organizacija,” z utrujenim, a odločnim pogledom pove Angela Lampe iz Prad, medtem ko pripravlja kašo iz domače zelenjave, s katero bo po stomi nahranila svojega 25-letnega sina Tadeja, rojenega z najtežjo obliko cerebralne paralize.
PRADE> Težko je razumeti, kako ji ob 24-urnem težaškem delu uspe ohraniti pokončno držo in zavidljivo energičnost. Sploh ob zavedanju, da njeno dolgoletno prizadevanje, da bi sebi, svojemu možu in drugim staršem otrok s posebnimi potrebami olajšala življenje, po 13 letih še vedno ni obrodilo sadov. Angela Lampe je namreč pobudnica gradnje centra za osebe s posebnimi potrebami na Debelem rtiču.
“Ko smo začeli s pobudo za center, je bil Tadej star 12 let. V tem času smo se postarali, on pa je postajal iz leta v leto težji. Zdaj tehta približno 40 kilogramov. To je mrtva teža, kot bi dvignil vrečo. Dvigujem ga na pol ure, podnevi in ponoči, ko ga je treba obračati, previjati, kopati ... To je velik napor. Če nisi v dobri telesni kondiciji, težko zmoreš,” pripoveduje Angela Lampe.
Z možem Viktorjem Tadeja vsak drugi teden odpeljeta v bolnišnico za invalidno mladino v Staro goro, kjer mu med drugim nudijo nujno potrebno nevrofizioterapijo. S pritiskom na določene točke spodbudijo njegov živčni sistem, tako da se njegovo telo “razgiba”. “Tega pri nas ni. Na pot v Novo Gorico morava oba z možem, tako da eden vozi, drugi pa bdi nad Tadejem. Treba ga je preložiti iz vozička v avto, pa nazaj v voziček, ga preobleči ...”
To in vse ostalo, kar terja nega Tadeja, počneta vsak drugi teden doma. Pri dežuranju se izmenjujeta, vendar večino časa z njim preživi Angela, ki je pustila službo in se prek Sklada Silva na zavodu za zaposlovanje zaposlila kot osebna asistentka svojemu sinu.
Za osemurni delovnik prejema minimalno plačo, ki jo sofinancira koprska občina. “V resnici je moj delovnik dolg 24 ur, tudi med prazniki. Dopusta pa ni,” pripomni.
Za vzpostavitev centra na Debelem rtiču v vseh teh letih ni izgubila upanja, vendar: “Dokler ne vidim, ne verjamem.” Nerazumljivo dolgotrajnost postopkov pripisuje predvsem pasivnosti uradnikov, ki v tej naložbi očitno ne vidijo takšne nuje, kakršno občutijo starši.
“Predolgo že čakamo. To nas fizično in psihično izčrpava. Če imaš otroka bliže, ga lahko obiskuješ in skrbiš zanj, a si hkrati privoščiš vsaj malo počitka. Laže greš domov se naspat in si vzet vsaj delček svojega življenja, ki ga zdaj ni,” pojasni, zakaj z gradnjo centra ne gre več odlašati.
“Uradniki so pasivni, ker nimajo teh težav. Če bi se poglobili in en dan, samo en dan, preživeli z nami, da vidijo, kako živimo, bi bil center že zdavnaj zgrajen,” je prepričana.
ID
