Kris bo jutri prejel zdravilo
Jutri bo za Krisa Zudicha pomemben dan. “Jutri popoldne (po vašem času) končno prejmem zdravilo, do katerega ste mi pomagali vsi vi,” sta sporočila njegova starša prek instagrama.
LOS ANGELES > Starši so še dodali, da se bodo oglasili naslednji teden, ker bo Kris po aplikaciji zdravila potreboval nekaj dni počitka.
Kris Zudich iz Kopra ima najhujšo obliko spinalne mišične atrofije (SMA 1), redkega dednega živčno-mišičnega obolenja, ki se pojavi pri enem otroku na 10.000 rojstev. V Sloveniji za SMA boleha 35 otrok. Mali bolniki imajo zaradi okvarjenega gena SMN1 težave pri hoji, požiranju in dihanju. Večina otrok s tem obolenjem dobi diagnozo že zelo zgodaj, nekje med tretjim in šestim mesecem starosti, lahko pa se bolezen pojavi tudi pozneje v življenju. Dojenčki z najhujšo obliko bolezni brez ustreznega zdravljenja umrejo do drugega leta starosti.
V ZDA so razvili zdravilo, ki je v ameriški klinični študiji ustavilo bolezen pri 36 dojenčkih z najhujšo obliko SMA. Revolucionarna genska terapija je v ZDA že odobrena, v EU pa še čakajo na dovoljenje za promet. Evropska agencija za zdravila naj bi ga pridobila do konca leta, prihodnje leto pa naj bi bilo veljavno v vseh državah članicah, tudi pri nas. A kot opozarjala Krisova mama Ana Jerak, bi tudi po najboljših scenarijih - da bo torej zdravilo pri nas na voljo v začetku prihodnjega leta in bo za zavarovance brezplačno - za njenega sina bilo prepozno. Kris namreč bije neusmiljen boj s časom. Zdravilo je namenjeno le otrokom do drugega leta starosti. Kris pa bo dve leti dopolnil 28. januarja ...
S pomočjo dobrodelne akcije koprskega prostovoljnega in humanitarnega društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki je vest o Krisovi bolezni združila številne Slovence, ki so prispevali denar za zelo drago zdravilo, za katerega je bilo treba odšteti 2,267.000 evrov. Njegova zgodba pa bo pomagala še drugim otrokom.