“Obsojati starše, ki so že toliko pretrpeli, je nekorektno!”

DEBELI RTIČ > Valerija Bužan ocenjuje, da družina, v kateri se rodi otrok s posebnimi potrebami, potrebuje predvsem možnost izbire. Zlasti starši ne smejo biti kaznovani z odvzemom običajnega življenja. Velikokrat ostane le eden od njih, nekateri nimajo podpore drugih družinskih članov, ali pa je nujna zahtevnejša pomoč zaradi večjih potreb otroka. Po njenem prepričanju lahko o tem, kje in kako kakovostno bodo v prihodnje živeli njihovi nesamostojni otroci, presojajo zgolj starši.

Hkrati pa Bužanova še opozarja, da se tako kot vsem povprečna življenjska doba daljša. Njihova najstarejša uporabnica je stara več kot 90 let. Po besedah Valerije Bužan si je nesmiselno predstavljati, da bodo lahko osebe s posebnimi potrebami živele v pozni starosti pri starših, zato je potrebno vzpostaviti sistem, ki bo to ustrezno rešil.

> Vas preseneča nasprotovanje dela civilne družbe, ki meni, da je gradnja centra na Debelem rtiču nedopustna in negospodarna? Med drugim navajajo, da se je naša država pred Evropo zavezala k zapiranju ustanov.

“Moti me, ker niso dovolj kritični, da bi ocenili, kaj je dobro za uporabnike, temveč center pojmujejo kot klasično ustanovo. Ob zdajšnjem glasnem nasprotovanju civilne iniciative me tudi preseneča, da nas ni podprla pred letom dni, ko smo hoteli v svojih prostorih odpreti stanovanjsko skupino v Grosupljem in smo naleteli na odpor. Pogrešali smo njihov glas, da je potrebno vse sprejeti v skupnost. Po drugi strani pa je v njihovi borbi za pravice opaziti precejšnjo nedoslednost. Le kje so bili, ko se je sprejemal zakon o osebni asistenci, ki bi bila nujna tudi za osebe z motnjami v duševnem razvoju? Je sploh mogoče, da govorijo o tem, kako bi morali odrasli živeti s svojimi starši? Zakaj si tudi Tadej Lampe ne zasluži, da bi živel svoje življenje? S svojimi prijatelji in bi ga starši obiskovali. Preseneča tudi Zveza Sonček, ki daje pobudo za zapiranje zavoda v Stari gori in pošilja stanovalce od tam, kjer jih je 30, v zavod, kjer jih je že zdaj 120, ali še slabše, predlaga, da se vključijo v bolnišnico v Novi Gorici. Cilj pobude zagotovo ni večja kakovost bivanja oseb s posebnimi potrebami. Izkazana, včasih že kar neracionalna bojazen pred institucionalizacijo poraja na naši strani strah, da bodo na tej poti znova zelo oškodovani prav tisti, ki so najbolj potrebni pomoči, torej osebe s težjimi motnjami v duševnem razvoju.”

> Kakšni so vaši argumenti v korist ureditve Centra Obala na Debelem rtiču?

“Center je nujen, ker starši otrok in skoraj odraslih oseb s posebnimi potrebami in motnjami v duševnem razvoju na območju Istre nimajo ustrezne podpore ter možnosti zdravstvene in druge oskrbe za svoje družinske člane. Zdaj jih morajo voziti v zelo oddaljene kraje, denimo, v Staro Goro ali Črno na Koroškem. Ti starši morajo imeti pravico do izbire, kje in kako bodo živeli njihovi najdražji, ko zaradi starosti sami fizično in psihično ne bodo več zmogli skrbeti zanje. Še posebej, ker vemo, da je že čez dve leti v načrtu zaprtje ustanove v Stari Gori. Otroke nameravajo preusmeriti v Vipavo, nekaj odraslih pa naj bi sprejeli v bolnišnici v Novi Gorici.”

> V kateri fazi starši občutijo največje breme? Kdaj se torej zavejo, da ne bodo več mogli dovolj kakovostno skrbeti za potrebe svojih otrok in da je torej zanje bolje, če jih prepustijo strokovni oskrbi v kakšnem centru?

“Prve težave se začnejo, ko otrok vstopi v puberteto. Med 18. in 25. letom starosti se pojavi večja hormonska aktivnost in takrat postanejo precej nemirni. Ko dopolnijo 26 let, je staršem že jasno, da bo treba poiskati drugačno rešitev. Po otrokovem 30. letu pa 50-letni oziroma 60-letni starš nima več moči, da bi lahko zdržal takšne napore. Vedeti je treba, da otroke s posebnimi potrebami in motnjami v duševnem razvoju večkrat pestijo še kakšna epilepsija, da potrebujejo prilagojeno hranjenje, da imajo verjetno vstavljeno gastrostomo, ki jo je treba menjavati in čistiti, in še bi lahko naštevala. Takrat se starši odločijo otroke vključiti v dnevno ali celodnevno varstvo. Obsojati starše, ki so že toliko pretrpeli, je zato povsem nekorektno!”

> Kako bo organizirano bivanje in delo v centru?

“Center bo predstavljal dom za 24 odraslih, ki bodo nastanjeni v eno ali dvoposteljnih sobah, v manjših skupinah, ki posnemajo velikost družine. Tisti, ki bodo bivali v njih, se bodo sami odločali, s kom bodo. S takšnimi skupinami imamo večletne pozitivne izkušnje. Dom na Debelem rtiču je arhitekturno umeščen v urbano okolje in bo tako v nenehni interakciji s tamkajšnjimi prebivalci in ljudmi, ki bodo prihajali na letovanje, kar bo samo po sebi svojevrstna kontrola dela. Samostojnejši uporabniki bodo po zajtrku odšli v bližnje varstveno delovne centre, drugi se bodo lahko udeležili fizioterapije, jahanja ali kakšne druge njim prilagojene dejavnosti. Kdor bo želel, bo lahko sodeloval pri pripravi kosila. Popoldan bo čas za urejanje okolice ali kakšne druge prostočasne dejavnosti. Načrtujemo, da bi v centru zaposlili 40 ljudi, od fizioterapevtov do delovnih terapevtov, psihologov, medicinskih sester.”

> Kakšna oblika bivanja in podpore je najprimernejša za osebe s posebnimi potrebami, ki imajo poleg vsega še motnjo v duševnem razvoju?

“Vsak odrasel, tudi če ima motnjo v duševnem razvoju, želi živeti sam ali skupaj s svojimi prijatelji. Za vse mlade je pomembno, da naredijo korak k samostojnosti in ne bivajo s starši. Smisel življenja vidim v sobivanju v skupnosti. Iskali smo smeri, ki so imele ves čas v ospredju željo po čim bolj kakovostni skrbi. Manjše bivalne enote smo odpirali že brez tistih, ki so glas povzdignili šele zdaj. Domove imamo v urbanih okoljih, mi konkretno v Ribnici, Grosupljem in Ljubljani, kjer živijo odrasli skupaj s svojimi prijatelji, svojci in sokrajani. Žal je res, da se stanovanjske skupine največkrat ne odpirajo brez nasprotovanja okolja, predvsem zato, ker oseb z motnjami v duševnem razvoju ljudje niso poznali, ker niso bile vključene v družbo.”

> Pa vendar, evropski sodobni trendi, ki jih je potrdila tudi Slovenija, gredo v smeri deinstitucionalizacije. Ali podpirate ta proces?

“Pri tem je mišljeno zapiranje velikih ustanov. Razmere v majhni Sloveniji z manjšim številom prebivalstva in posledično manjšim številom oseb z motnjami v duševnem razvoju ter manjšimi ustanovami niso neposredno primerljive z institucionalnimi razmerami v državah, denimo, na Nizozemskem, v Franciji ali v Nemčiji. Seveda ne mislim, da je pri nas vse v redu. Spremembe so brez dvoma potrebne. Večina Slovenije je začela z zapiranjem ustanov sistematično že leta 2000, ko je za to pripravila strokovne in zakonske osnove. V tem procesu je bila pomembna podpora staršev in zaposlenih v teh institucijah.”

> Kakšne so izkušnje z deinstitucionalizacijo v nekaterih drugih državah?

“Kažejo, da je potrebna previdnost. V sosednji Italiji, kjer so z zakonom zaprli vse zavode, so se namesto starih ustanov razvile druge oblike, ki so se pogosto izkazale za neustrezne. Skrb je prevzel zasebni sektor, in to velikokrat brez ustrezne kontrole standardov storitev. Deinstitucionalizacije si tudi ne predstavljam v podobi tistih, ki so prišli iz večjih ustanov in potem brezzobi, lačni beračijo na Tromostovju, pomoč pa dobijo, ko imajo zanje čas prostovoljci ali študenti. Želim, da je življenje naših uporabnikov kakovostno in podpora takšna, kakršno potrebujejo in želijo.”

NATAŠA HLAJ