Če se zdravijo, živijo normalno življenje
Bolj kot z epileptičnimi napadi imajo ljudje z epilepsijo težave zaradi negativne zaznamovanosti, stigme, sporoča prvi evropski dan epilepsije, ki smo ga obeležili pred tednom. Strokovnjaki, ki bolnike z epilepsijo zdravijo, sporočajo javnosti, da večina epileptikov normalno živi, dela in se izobražuje.
EPILEPSIJA> Znano je, da je epilepsija motnja, ki epileptika, kadar je bolezen pod dobrim nadzorom, ne ovira pri uresničevanju zastavljenih življenjskih ciljev in izvajanju dejavnosti. Veliko obolelih pa ugotavlja, da jih bolj kot napadi negativno zaznamuje stigma, ki je v družbi še zelo zasidrana.
Pri otrocih boljše kot pri odraslih
V Sloveniji ima epilepsijo okoli 20.000 ljudi. Po znanih podatkih je ali še bo okrog 200.000 ljudi v življenju imelo vsaj en epileptični napad, vendar pa to še ni epilepsija.
Podatki navajajo tudi, da živi pri nas okrog 2500 otrok in mladostnikov z epilepsijo. Deležni so kakovostne medicinske obravnave, večidel se zdravijo v Centru za epilepsijo otrok in mladostnikov na Pediatrični kliniki. Hkrati se v posameznih zdravstvenih regijah v državi s temi bolniki ukvarjajo posebej za to dodatno usposobljeni pediatri ali pediatrični nevrologi.
Društvo Liga proti epilepsiji Slovenije je strokovno-humanitarna organizacija. Zajema strokovnjake in ljudi z epilepsijo ter njihove svojce. Cilj delovanja je izboljšati kakovost življenja ljudi z epilepsijo. Na voljo sta spletna stran in forum www.epilepsija.org/forum, izdajajo revijo Žarišče. Po šolah, vrtcih in z starše otrok z novo odkrito epilepsijo pripravljajo izobraževanja in svetovanja. Vsak četrtek od 16. do 19. ure deluje svetovalni telefon Epitel (številka 01/4329393), kjer. so na voljo informacije in nasveti o epilepsiji.
Nekoliko težje je pri zagotavljanju usposobljenih zdravnikov za zdravljenje epilepsije pri odraslih. Po podatkih društva Liga proti epilepsiji Slovenije naša država ne premore niti četrtine evropskega povprečnega števila specialistov glede na število bolnikov in prebivalstva.
Prepozno do operacije
Vodja Centra za epilepsijo otrok in mladostnikov, otroški nevrolog in predsednik Lige proti epilepsiji Slovenije ter ambasador Mednarodne lige proti epilepsiji, prim. dr. Igor M. Ravnik, opozarja: “Čakalne dobe za diagnostiko so predolge. V množici čakajočih so tudi taki, ki bi morali takoj na operacijo.”
Specialist dodaja, da je operacija nujna pri tistih, ki imajo tako imenovano trdovratno epilepsijo in se zdravijo že dve leti, pa vendar ustrezno zdravljenje ne zaustavi epileptičnih napadov. “Takšnih bolnikov je 25 do 30 odstotkov in nesprejemljivo dolgo čakajo na preiskave - več mesecev in celo let,” izpostavlja Ravnik.
Svetovalec predsednika države za zdravstveno in socialno varstvo ter humanitarna vprašanja, mag. Franc Hočevar, med drugim omenja, da se v uradu predsednika, skladno s prizadevanji v evropskem parlamentu, trudijo za uvedbo ukrepov, ki bodo ljudem z epilepsijo izboljšali kakovost življenja.
Timsko zdravljenje
Bolnik s težjo epilepsijo potrebuje obravnavo obsežnega tima strokovnjakov. Med slednjimi so nevrolog, nevrofiziolog, nevropsiholog, nevroradiolog, specializirani tehniki, socialni delavec, specialni pedagog, rehabilitacijski svetovalec, psihiater, nevrokirurg in klinični farmakolog.
Cilj zdravljenja epilepsije je omogočiti bolniku kakovostno življenje, brez epileptičnih napadov in neželenih učinkov zdravil. Večino bolnikov zdravijo s protiepileptičnimi zdravili, ki pomagajo zmanjšati število napadov, ali jih celo zaustavijo. Zdravniki navajajo, da lahko pri zdravljenju s primernim zdravilom v primernem odmerku pri sedmih od desetih bolnikov epileptični napadi povsem prenehajo.
Okoli 30 odstotkov ljudi z epilepsijo pa se ne odziva po pričakovanjih zdravljenja z zdravili, ali pa ta povzročajo prehude neželene učinke. Zato napadi niso nadzorovani. Vendar pa se z vsakim novim zdravilom možnost uspešnega zdravljenja in nadzora nad epileptičnimi napadi okrepi.
Pri nas so na voljo vsa pomembnejša protiepileptična zdravila. V kratkem naj bi se jim pridružilo novo zdravilo za odrasle z učinkovino lakozamid, ki ga v tujini uporabljajo že dve leti. Izkušnje že potrjujejo, da gre za pomembno zdravilo.
Težko do službe
Oboleli pa imajo v življenju tudi težave. Psihologinja Ljubica Vrba, ki v Ligi vodi skupino za psihosocialna vprašanja, med drugim izpostavlja: “Največji problemi so na področju zaposlovanja. Med ljudmi z epilepsijo je več brezposelnih kot jih je sicer med prebivalstvom. Dogaja se tudi, da pogosto delajo dela, ki ne dosegajo ravni njihovega znanja in sposobnosti. Prezgodaj jih tudi invalidsko upokojijo.” V Ligi proti epilepsiji pa zdaj nestrpno pričakujejo nov pravilnik o vožnji motornih vozil za ljudi z epilepsijo, ki jim bo olajšal pot za pridobitev vozniškega dovoljenja.
JASNA ARKO
