Za Urbana zbrali dovolj denarja za gensko terapijo
Slovenija že več kot dve leti spremlja zgodbo štiriletnega Urbana z redko gensko boleznijo, mnogi so v tem času zanj darovali po svojih močeh. Zadnje dejanje v zbiranju denarja za razvoj zdravila, ki bi dečku izboljšalo kakovost življenja, je bil včerajšnji koncert v Ljubljani. Na njem so zbrali približno 168.000 evrov, skupaj pa nekaj več kot dva milijona evrov, kolikor so potrebovali za gensko terapijo.
LJUBLJANA > Koncert je bil sprva načrtovan na Kongresnem trgu, a so ga morali zaradi dežja prestaviti v Halo Tivoli. Urbanova mama Špela Miroševič je nanizala: “V 24 urah smo morali prestaviti vse, ozvočenje, oder, omogočiti varnost, pa nam je na srečo uspelo. Ljudje so bili s koncertom zadovoljni, to je bil res tudi dogodek za otroke, imeli smo napihljiv grad, prometne poligone, male avtomobile za otroke, pekli smo palačinke …”
Nastopili so Ditka, Naomi, Nipke, Kristijan Crnica, Challe Salle, Flirrt, Zvita feltna, Miran Rudan inDesign, Lado Bizovičar, ki je zapel z Bojanom Cvjetićaninom, Joker Out, Vid Valič, Luka Basi, Danijela Martinović, zaključil pa ga je Vlado Kreslin z bendom in 20-članskim otroškim pevskim zborom. “Bilo je ganljivo, bilo je nepozabno,” se je raznežila Špela Miroševič.
Koncert je spremljal tudi Urban, občinstvu se je pokazal preko videokamer. Tolmački sta tolmačili besedila pesmi za gluhe, koncert so spremljali mediji, tudi z vklopi. “Prišlo je veliko sms-ov in nakazil od vsepovsod, ljudje so koncert očitno spremljali po vsej Sloveniji in navijali za Urbana. Proti koncu koncerta smo izračunali, da smo zbrali približno 168.000 evrov, torej je končni znesek za Urbana 2.113.296 evrov. Polovica tega denarja že financira predklinične raziskave, druga polovica zneska pa bo potrebna za produkcijo zdravila za otroke,” je še povedala.
Namen koncerta je bil tako več kot dosežen, starši Špela in Samo Miroševič, ki so zbirali denar v okviru Fundacije CTNNB1, so presrečni, tudi društvo Palčica Pomagalčica je zadovoljno s celotno akcijo, ki je potekala preko medijev, tudi Aktuala, ki je pomagal z zbiranjem denarja, dresi nogometašev, žogami, in “posodil” voditelja Klemna Bunderlo za tivolski koncert.
“Klemen Bunderla je bil najboljši človek za vodenje tega koncerta,” je prepričana Urbanova mama, “vodil ga je toplo, profesionalno, z nami je zadnji dve leti, pozna našo zgodbo, pozna našo družino. Tudi zanj je bilo to nekaj posebnega. Smo zadovoljni in hvaležni, da je sprejel to zahtevno nalogo, bilo je res veliko nastopajočih”. In dodala: “Posebna zahvala vsej Sloveniji, vsem, ki so prišli podpret Urbana na koncert, vsem nastopajočim, ki so se odrekli honorarju in vsem, ki so pomagali koncert izvesti, vsem donatorjem, ki so ga finančno podprli.”
Urban je zaključil dveletno pot zbiranja denarja, zdaj mu vsa Slovenija želi, da bo zdravilo učinkovito, da mu bo pomagalo in da ga čimprej dobi. In da po pomagalo tudi drugim otrokom s to boleznijo.