Ko sin misli, da te poboža - te skoraj udari
Tako je reagiral, ko je prvič slišal izraz za nenavadna vedenja svojega sina na avtističnem spektru.
“Kaj?”
“Propriocepcija.”
“Pretežka beseda ...”
Pravijo, da je “visoko funkcionalen”. Da je “samo asperger”. To radi izrečejo tisti, ki niso poklicani. A njegov sin ni oznaka. Je človek. S širokim razponom zaznav in občutij, ki jih oče ne zmore doumeti. Ker so njuni možgani vezani popolnoma drugače.
Ja, saj se je kot dojenček res drl kot sraka vsako sekundo, ko ga niso nosili. Zaspal je le trdno navezan z nosilnim trakom nanj ali ženo - ki se je s podočnjaki do kolen še komajda vlekla in ga spraševala, ali so res vsi dojenčki tako zahtevni. Ni imel pojma, to je bil njun prvorojenec - in si je pač mislil, da verjetno ja.
Ko je sina kje zasrbelo, se ni popraskal. Vzel je očetovo roko in jo usmeril. Kasneje je slišal izraz: instrumentalna raba druge osebe. Takrat se mu je zdelo prisrčno. Ni vedel, da sin morda svoje roke ne zna natančno umestiti na telo.
Specialna pedagoginja mu je razlagala o propriocepciji kot našem “šestem čutu”. O zaznavi telesa v prostoru. Strmel je vanjo. Mežikal. Kakšen šesti čut? Kako je sploh mogoče, da ne zaznavaš svojega telesa v prostoru? O čem vendar govori? Ni to avtomatsko?
Ne.
Pri sinu je ta občutek propriocepcije razbit. Kot snežna krogla, ko jo močno streseš.
Sprva je zanikal. “Bomo res vse patologizirali?”
A več kot je o zadevi vedel, bolj so se delčki sestavljanke sklapljali drug v drugega. Občutek zavedanja, da veš, kje je tvoj hrbet, da ga čutiš - da ga lahko dosežeš z roko, da se, konec koncev, lahko popraskaš tam, kjer te srbi. Občutek nog, dolžine koraka, jakosti koraka, občutek prijema - roke, vilice ali pisala. Sinovo nečitljivo pisavo si je prej razlagal kot raztresenost - kot marsikaj drugega, na kar sin dejansko ni imel vpliva, saj so njegovi možgani “elektrificirani” drugače kot njegovi. Če sam podzavestno vzame v roke pisalo in zapiše nek opomnik, je to za sina zahtevno finomotorično opravilo, ki zahteva popolno zbranost, dodatno delo in motorično načrtovanje. Kjer je neuspehov več kot uspehov. Kjer ravne narisane črte niso nekaj samoumevnega.
Njun sin je hiposenzitiven na področju propriocepcije. Kar pomeni, da je zanj - vsega premalo. Premalo občuti dotike, podlago, lastno telo, silo, ki jo uporablja. Jedel bi, dokler ne bi počil - ker ne čuti polnosti. Pil bi do zadnjih zmogljivosti mehurja. Kar pomeni, da se še vedno včasih ponoči polula v posteljo. Ker preprosto ne čuti dovolj napetega mehurja. Ko sin misli, da te poboža - te skoraj udari. Po ulici hodi, kot da je pijan, in se pogosto zaletava v stvari, parkirane avtomobile, na žalost tudi mimoidoče. Ko se usede na stol - se usede skorajda mimo, včasih pa ga tudi zgreši. Zavezovanje vezalk je španska vas, že samo obuvanje je podvig. Usmeriti nogo točno v čevelj, si pomagati s prstom, zapreti ježka - ki ga je pred tem treba tudi “ujeti” z roko in prijeti ...
“Visoko funkcionalen” velja le za ozka področja. Tam je hiperfokus. Drugje je primanjkljaj. Če je nekje hiper-, je drugje hipo-.
Beseda, ki je prej ni poznal, mu je, zelo nemočnemu očetu - in očetje res niso radi nemočni -,ponudila tudi rešitve. Plavanje za več zavedanja telesa. Obtežena odeja - ker s težo na telesu tega sin končno čuti. Senzorna integracija.
Nato nov preobrat. Mami so diagnosticirali demenco. Kaj res ne bo nikoli konec?!
Podobne težave. Spet je mežikal, presenečen. Ne še to, ne še mama, zakaj ravno ona ...
Sin mu je prinesel težko dekico. Socialno morda ni najspretnejši. Čustva pa vpija kot goba. Očetovo zmedenost. Jezo. Žalost.
“Daj noni. Tudi ona jo potrebuje.”