“Z bolnikom moramo vsi najti in govoriti isti jezik”
Ob pojmu paliativna oskrba večina ne ve, za kakšno oskrbo bolnika gre. Nekateri pomislijo na rakave bolnike, le redki vedo, da gre za celostno oskrbo najtežjih kroničnih bolnikov z napredovalimi težkimi kroničnimi boleznimi. Ti potrebujejo ob zdravstveni še psihosocialno pomoč, ki jo lahko nudi le tim strokovnjakov - zdravniki, medicinske sestre, fizioterapevt, psihiater, psiholog, farmacevt, socialni delavec, negovalci, svojci in prostovoljci.
Tako je neozdravljivi bolnik ob zdravljenju in negi deležen lajšanja težav in bolečin ter primerno kakovostnega življenja ob umiranju. Takšnih bolnikov je vse več, saj se življenjska doba daljša in je zato vse več ostarelih in ob tem vse več težkih kroničnih bolezni, omenja zdravnica, anesteziologinja Barbara Kosmina Štefančič iz izolske bolnišnice (SBI), kjer si prizadevajo za vpeljavo paliativnega pristopa.
Na obalno-kraškem območju živi vse več težkih kroničnih bolnikov, a zbranih in celovitih podatkov o tem ni. V SBI že leta deluje protibolečinska ambulanta. Njena soustanoviteljica je zdravnica Barbara Kosmina Štefančič. Vendar se vanjo po pomoč za zdaj zatekajo le bolniki z rakom, potrebovali bi še ambulanto za paliativno oskrbo za bolnike z napredovalimi nerakavimi boleznimi.
Pot do pomoči
Potrebna je celovitejša analiza razmer v tej regiji, ugotavlja zdravnica. Ker se je že pred časom dodatno izobrazila za zdravljenje bolečin in je soustanoviteljica te ambulante v SBI, hkrati pa je članica Slovenskega združenja paliativne medicine, soustanoviteljica društva za razvoj paliativne oskrbe in ozaveščanje o odnosu do minljivosti Sončnica (društvo ima sedež v Kopru) in članica upravnega odbora slovenskega združenja za zdravljenje bolečine, se je porodila zamisel o pripravi regijskega posveta o paliativni oskrbi. Ob že omenjenih strokovnih organizacijah sta se povezala še SBI in koprski zdravstveni dom in posvet napovedala jutri, v dvorani koprskega Gasilskega doma.
“Že slogan je zgovoren - 'Gradimo mostove k ljudem',” poudarja zdravnica. Sodelujoči predavatelji se odpovedujejo honorarju, pa tudi kotizacije za udeležence ne bo. “Medse smo povabili zdravnike vseh specialnosti, ki se soočajo s takšnimi bolniki, medicinske in patronažne sestre, farmacevte, fizioterapevte, predstavnike centrov za socialno delo, psihologe, predstavnike občin in domov upokojencev, služb za pomoč na domu, prostovoljce, predstavnike nevladnih organizacij, ki se ali se nameravajo posvečati nudenju pomoči na domu težkim bolnikom,” našteva Barbara Kosmina Štefančič. “Radi bi izostrili sliko razmer v regiji, to bo podlaga za dograjevanje celostne paliativne oskrbe in pomoči.”
Brez svojcev ne gre
Kdo je paliativni bolnik? Zdravnica pravi: “Gre za bolnika s kronično neozdravljivo boleznijo, ki ne more več obvladovati simptomov svoje bolezni. Zato potrebuje celovito pomoč - poleg za to usposobljenih strokovnjakov, to niso le zdravstveni delavci, tudi pomoč svojcev in prostovoljcev.”
Prav svojci so ključni, izpostavlja sogovornica: “Vsakdo si želi čim dlje ostati v domači oskrbi. Tudi ko ugaša. Na to morajo biti svojci primerno pripravljeni, zato se jim moramo enako skrbno posvetiti kot bolnikom, saj brez njihovega sodelovanja in pomoči kakovostna paliativna oskrba ni možna. Še zlasti v teh, manj prijaznih časih. Nujno je tesno sodelovanje vseh sodelujočih v tem procesu. Med drugim je, denimo, treba narediti načrt - ko gre za odhod iz bolnišnice v domačo ali druge vrste nego in oskrbo, za namestitev v dom upokojencev, Nujen je tudi načrt obravnave bolnika, vse do slovesa ... Pri palitivni oskrbi moramo načrtovati vnaprej. Ti bolniki so sicer že v sistemu zdravljenja, a spremeniti želimo pristop.”
Oskrba ob koncu življenja je del paliativne oskrbe in je področje, ki se pri nas šele razvija. Tudi ta oskrba je sestavni del celostne oskrbe bolnikov z močno napredovalo kronično boleznijo (ob rakavih boleznih so to še napredovale bolezni srca, pljuč, napredovala demenca in druge).
Nihče ne sme trpeti
Tega temeljnega pravila se dodobra zavedajo zdravstveni delavci, zato skušajo težkim bolnikom kar se da olajšati potek bolezni. Prav zato so že pred leti v SBI uredili protibolečinsko ambulanto.
“Paliativna oskrba je in mora biti skrb, pa tudi obveza celotne družbe. Del sodi k medicini (gre za lajšanje simptomov bolezni - ob tem je bolnik ali v bolnišnici ali/in doma oziroma v ustrezni socialno-varstveni ustanovi), del pa je domena drugih služb - od socialnih do negovalnih, kjer morajo ob službi za pomoč na domu sodelovati še centri za socialno delo, potrebna je podpora lokalne skupnosti in drugih organizacij,” našteva sogovornica.
Še veliko belih lis
Na obalno-kraškem območju šele nastaja celovita organizacija paliativne oskrbe. Že zdaj pa, na podlagi izkušenj in opažanj, strokovnjaki pogrešajo kakovostnejšo in načrtno organizirano psihološko in duhovno oskrbo teh bolnikov. Poleg psihologov bi jo lahko nudili še laični in profesionalni teologi ter ustrezno izobraženi prostovoljci. “Ti bolniki se namreč soočajo z duševnimi stiskami, ki so posledica bolezni, s strahovi in tudi s socialno izolacijo,” dodaja zdravnica.
Prav tako območje nima dovolj za to usposobljenih prostovoljcev, ki bi bolnikom pomagali pri vsakdanjih opravilih. Pa naj gre za pomoč pri pospravljanju, za nakup hrane, za spremstvo pri vsakdanjih opravkih in k zdravniku, za družabništvo in branje časnikov.
“Nasploh bi nujno morali povezati vse ravni oskrbe in obravnave teh bolnikov,” poudarja Kosmina Štefančič, “saj je skupni cilj čim več teh bolnikov čim dlje zadržati v domačem okolju. To pa zato, ker se tam počutijo najbolj varni. Mnogi umirajoči si želijo tudi odhoda v domačem okolju ... Zato moramo vsi najti in s temi bolniki govoriti isti jezik.”
Vrsta novih ciljev
V Sloveniji po regijah praviloma še ni posebnih specialističnih ambulant za paliativno oskrbo, prav tako ne posebnih paliativnih timov. Izkušnje, zlasti iz tujine, kjer oboje že imajo, so dobre in vredne posnemanja.
Zato si strokovnjaki pri nas, tudi na oblano-kraškem območju, želijo oblikovati vsaj palitivni strokovni tim, “ki bi bil za te bolnike dosegljiv 24 ur na dan. Tako bi lahko takoj, ko se pojavijo težave, poklicali usposobljene strokovnjake, ki bi jim primerno svetovali in tudi ukrepali. Gre za skupino nekaj zdravstvenih delavcev različnih profilov z dodatnim znanjem o paliativni oskrbi,” našteva sogovornica.
Tudi v SBI bi v sklopu bolnišničnega zdravljenja radi naredili korak naprej, zato načrtujejo sistematično paliativno oskrbo in za delo s paliativnimi bolniki že izobražujejo nekaj zdravstvenih delavcev. “Med drugim je v načrtu še vpeljava tako imenovanih družinskih sestankov - ob bolniku bi bili prisotni svojci in zdravstveni tim, ki bi ga sestavljali zdravnik, medicinska sestra in socialna delavka, po potrebi pa bi vključili še druge službe. Skupaj bi začrtali oskrbo za vse faze bolezni ...”
V takšen sklop obravnave bolnikov sodi tudi vpeljava načrtovanega odpusta. Sogovornica pojasnjuje: “Že ob sprejemu bolnika v bolnišnico bi mu začeli iskati možnosti za to, kam bo odpuščen po obravnavi. Ob ugotovitvi, da doma zaradi njegovega bolezenskega stanja ni ustreznih možnosti za oskrbo, bi sledil pogovor z bolnikom in svojci, oboji morajo s tem soglašati, da mu poiščemo ustrezno namestitev.”
Sončnica za pomoč
Barbara Kosmina Štefančič je bila pred tremi leti s somišljeniki soustanovitel-jica društva Sončnica, društva za učenje o življenju in o odnosu do umiranja.
“Temeljni cilj je bil in ostaja: razvijati prostovoljstvo v paliativni oskrbi, razvijati odnos do sebe in do minljivosti, krepiti in širiti dobrodelnost - vse to na temeljih prostovoljstva. Ne preštevamo članstva, ne zaračunavamo članarine, odprti smo za vse in vsakomur skušamo postreči s primernimi podatki, z odgovori, vsem, kar ga zanima, ko se odloči navezati stik z nami,” našteva zdravnica.
Vsi, ki bi radi sodelovali v dejavnostih društva, so dobrodošli, dodaja.
Društvo je dosegljivo na spletnem naslovu: soncnica.drustvo@gmail.com in na telefonski številki 070/702-467.
JASNA ARKO
