Hrana je temelj zdravja in preživetja
Celiakija je težka in neozdravljiva bolezen, oboleli mora, da preživi, uživati posebej pripravljeno hrano brez glutena. Bolnikom na Primorskem je v oporo podružnica slovenskega društva za celiakijo, kjer na srečanjih med drugim spoznajo in se naučijo pripravljati hrano brez glutena.
Slovensko društvo za celiakijo praznuje letos 20. obletnico delovanja, že od leta 1999 pa ima podružnico tudi na Primorskem, s sedežem v Ilirski Bistrici. Zakaj prav tam, pojasnjuje predsednik Boris Bilas iz Kopra: “Preprosto zato, ker je Damjana Benigar Kaluža, prva in dolgoletna predsednica društva, Bistričanka in je podružnico registrirala v svojem kraju. Saj to niti ni tako pomembno, še zlasti zato ne, ker združujemo kar 168 članov z vse Primorske, kjer prirejamo tudi niz dobro obiskanih dejavnosti.”
Celiakija je ena izmed redkejših, a težkih bolezni, bolniki ne smejo uživati hrane, ki vsebuje gluten. Brez-glutenska hrana pa je dokaj draga, zato je življenje teh ljudi v mnogo čem zahtevnješe in dražje od življenja drugih.
Bilas omenja, da je obolelih za celiakijo vsako leto več, bolezen se pojavlja že pri majhnih otrocih. “Te bolnike skušamo s pomočjo društva oziroma podružnic društva vključevati v običajno življenje in javnost ozaveščati, za kakšno bolezen in težave gre. Člane skušamo izobraževati, zato tudi naša podružnica vsako leto prireja posebno, pedagoško in dietološko podprto kolonijo za otroke, tabor za mlade najstnike in rehabilitacijske delavnice za odrasle. Deloma so te dejavnosti sofinanancirane s pomočjo države oziroma za to pristojnih ministrstev.”
Društvo se prijavlja tudi na razpise občin, kjer prebivajo člani, tako da skuša zbrati denar za različne izobraževalne delavnice in predavanja o tej bolezni in načinu prehrane, pa tudi za športno-rekreativne prireditve, saj je tudi za to bolezen pomemben zdrav način življenja.
“Ko se soočiš s to boleznijo v družini, imaš premalo informacij in naletiš na prvo oviro - kje dobiti izdelke brez glutena in, zlasti, kako kuhati s takšnimi živili,” pripoveduje predsednik podružnice na podlagi lastnih izkušenj, saj se je pred leti s to boleznijo soočil ob diagnozi pri hčerkah, ki sta zboleli za celiakijo. “Izdelki brez glutena so dragi, tudi do petkrat dražji od običajnih. Veliko jedi je treba pripraviti posebej. Da bi ti bolniki in njihovi svojci to znali, pripravljamo številna predavanja in kuharske tečaje po vsej Primorski. Zelo dobro so obiskani. Pripravljamo vrsto jedi in sladic brez glutena, saj bolniki ne smejo biti preveč prikrajšani in si tudi ti bolniki zaslužijo pestro prehrano.”
S pomočjo donatorjev občasno zbirajo izdelke brez glutena in jih kot humanitarno pomoč razdelijo med članstvo. “K sreči imajo nekateri trgovci in proizvajalci za težave teh bolnikov še vedno veliko razumevanja in posluh,” ugotavlja Bilas. Omenja, da živijo nekatere družine s takšnimi bolniki v težjih socialnih razmerah, ta, posebna prehrana, pa je zelo draga in je za nekatere družine pretežko finančno breme.
Dodajmo, da je delovanje v tej primorski podružnici društva povsem brezplačno. Strokovni vodja podružnice je zdravnica Ivica Smajla, ob njej dela še devet laičnih sodelavcev in približno 30 prostovoljcev.
Vsi, ki jih zanimajo podatki o društvu in celiakiji, lahko vsak dan popoldan pokličejo predsednika Bilasa na telefonsko številko 041/489-054, ali pišejo na naslov bbilas.sdc.primorske@gmail.com. Podatki o celialkiji so na voljo tudi na spletni strani drustvo-celiakija.si.
JA
